Britt Elin fortalte ministeren om hvordan det er å ha en gutt som er blind og døv i familien

Britt Elin Veen Mecea fortalte helse- og omsorgsminister om sine erfaringer om hvordan det er for en familie med et barn med sammensatte behov å møte det offentlige hjelpeapparatet.

Britt Elin Veen Mecea fortalte helse- og omsorgsminister om sine erfaringer om hvordan det er for en familie med et barn med sammensatte behov å møte det offentlige hjelpeapparatet. Foto:

Én ting er å følge opp familiemedlemmer med funksjonsnedsetting, men det å følge opp det offentlige hjelpeapparatet krever vel så mye krefter, skal en tro de det gjelder.

DEL

– De må gjøre det de kan for å lette på trykket for familiene.

Det var hovedbudskapet Britt Elin Veen Mecea til hadde til helse- og omsorgsminister Bent Høie og resten av regjeringen, da Høie tirsdag ettermiddag besøkte Gjesdal.

Ministeren hadde invitert seg selv for å få innspill til regjeringens kommende likeverdsreform, som skal sørge for at familier med barn med sammensatte behov får et bedre tilbud. Spesielt interessert var han i erfaringene med kommunens tjeneste- og koordineringskontor.

– Utmattende

Britt Elin Veen Mecea er mor til en 16 år gammel gutt som er døv og blind, og delte mange erfaringer med ministeren.

– Jeg ville sette fingeren på noen av de tingene som har vært utmattende. Når jeg vet at de er i begynnelsen av denne reformen og jeg får mulighet til å påvirke, slik at noen ting blir bedre, så vil jeg gjerne gjøre det, sa Mecea til Gjesdalbuen.

Mecea fortalte Høie at siden gutten først fikk høreapparat og siden et stadig mer svekket syn, hadde familien vært gjennom en voldsom runddans fra kontor til kontor, et rigid skjemavelde og stadig skiftende kontaktpersoner, ikke bare fra kommunen, men fra hele det offentlige hjelpeapparatet.

– Opp gjennom årene har det sikkert vært et sted mellom 50 og 100 personer innom. Vi ga opp å holde styr på alle etterhvert, sa hun.

Helse- og omsorgsminister Bent Høie (H) og statssekretær Inger Klippen (H) lyttet oppmerksomt da Britt Elin Veen Mecea fortalte om sine erfaringer med det offentlige hjelpeapparatet.

Helse- og omsorgsminister Bent Høie (H) og statssekretær Inger Klippen (H) lyttet oppmerksomt da Britt Elin Veen Mecea fortalte om sine erfaringer med det offentlige hjelpeapparatet. Foto:

Mecea la ikke skjul på at det å ha en funksjonsnedsettelse i familien er en ekstra stressfaktor i seg selv, og at det da blir mye å følge opp byråkratiet i tillegg. Mecea kunne fortelle om søknader om hjelpemidler som hadde blitt forsinket i opptil et halvt år, fordi feil skjema hadde blitt brukt, eller fordi legen ikke hadde fylt inn et skjema. Familien har også brukt mye tid på å reise fram og tilbake mellom Gilja og Ålgård for å legge nye legeerklæringer ved stadig nye skjema og søknader. Å få tak i rett person på telefonen innenfor en sterkt begrenset kontortid er heller ikke bare lett. Mye tid har også blitt lagt ned i å følge opp tekniske hjelpemidler og programvare som ikke har fungert som den skal.

– Og midt oppe i dette skal du også takle dine egne følelser rundt barnets funksjonsnedsettelse, sa hun.

For noen år siden fikk familien en egen koordinator fra kommunen. De har også fått en dedikert person som hjelper dem med hjelpemidler.

– Å få en egen koordinator på plass var veldig deilig. Er det noe jeg lurer på, kan jeg bare ringe henne, fortalte hun ministeren, som lyttet oppmerksomt og stilte spørsmål underveis.

Olaug Bollestad anbefalte Gjesdal

Til Gjesdalbuen sa helse- og omsorgsminister Høie at det var tidligere Gjesdal-ordfører, nå landbruks- og matminister Olaug Bollestad (KrF), hadde sendt ham i retning av Gjesdal.

– Det var da vi satt og forhandlet om Granavold-plattformen at hun fortalte om erfaringene med koordineringsenheten i kommunen. Jeg ville gjerne høre erfaringene direkte, både fra de som jobber med dette, og ikke minst fra de familiene det gjelder, sa Høie.

Ministeren, som også hadde med seg statssekretær Inger Klippen (H) fra Sandnes, sa at en av tilbakemeldingene han vil ta med seg videre i reformarbeidet, er viktigheten av å få en dør inn til kommunen.

– Og så har vi hørt at skjemaveldet og kravene til dokumentasjon er en utfordring. I tillegg er det viktig å styrke familiene og gi dem det de trenger. Det forebyggende aspektet er også viktig, sa Høie.

Til Gjesdalbuen sa Mecea, som er kommunestyrepolitiker for KrF, men i dette møtet var invitert i egenskap av å være mor, at regjeringens arbeid med Likeverdsreformen er «kjempeviktig».

– Jeg er optimist. Jeg tror ting blir bedre, og er overbevist om at det også er målet til regjeringen, sa Mecea, og la til et annet punkt som ikke sto på agendaen for tirsdagens møte, men som likevel er svært viktig for henne:

– Personer med funksjonsnedsettelser må få gode muligheter når de kommer ut i jobbmarkedet.

Artikkeltags